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2011年11月3日

痙攣性発声障害患者の会の集会へ

本日、痙攣性発声障害の患者の会である「発声障害患者会(S.D.C.P)の集会に参加してきました。
痙攣性発声障害は声を出そうとすると、喉の筋肉が痙攣してうまく発声できなくなってしまう原因不明の病気です。
一昨年、練馬区の患者の方よりこの病気のことを聞き私もはじめて知りました。
うまく発声できないということで、誤解や偏見など大変な苦しみをされている方々です。
私も昨年の都議会本会議の一般質問でこの病気のことを取り上げましたが、病気の社会的な認知を高めていくことが大きな課題です。
治療をして病状が好転した女性が体験発表されていましたが、「治療をしてようやく社会に認められた思いだった」とお話されていました。
私はむしろこのような病気で苦しんでおられる方々に寄り添うことができない、認めることができない社会こそがおかしいのだと強く思いました。
今日は大変に勉強になりましたが、今後とも少しでも患者の皆様のお手伝いができるよう取り組んでいきたいと思います。

■発声障害患者会(S.D.C.P)

カテゴリー:こばけん日記
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